”On saatava uudestaan toivon reunasta kiinni”

Kuulostaa ehkä uskomattomalta, mutta näin se tapahtui: Eräänä torstaina seitsemisen vuotta sitten Ulla-Maria Mesiästä tuntui, että joku koputti häntä olkapäälle ja kysyi: ”Milloin olet viimeksi tutkinut rintasi?”.

Samana iltana Ulla-Maria meni suihkuun ja löysi oikeasta rinnastaan patin. Kahden tyttären äiti katsoi itseään tarkemmin peilistä ja huomasi, että senhän näki jo päällepäin. Seuraavalla viikolla kokenut lääkäri kertoi, että ”kyllä tämä valitettavasti pahalta näyttää”.

Näin alkoi tähän päivään saakka jatkunut elämä syövän kanssa.

Pitkästä aikaa elämä järjestyksessä

Tieto syövästä tipahti kuin pommi keskelle arkea, joka tuntui olevan pitkästä aikaa käsittämättömällä tavalla kohdillaan. Ulla-Marialle oli käynyt niin ihanasti, että hän oli löytänyt uuden rakkauden. ”Olimme olleet reilun puoli vuotta yhdessä. Olin hirveän onnellinen”, hän hymyilee.

Suunnitelmat häistä siirtyivät, sillä edessä olivatkin syöpähoidot. ”Ilmoitin, että minulla pitää olla oma tukka päässä ennen kuin menemme vihille”, Ulla-Maria naurahtaa.

Leikkauksen jälkeen selvisi, että Ulla-Marialla oli HER2-positiivinen rintasyöpä. Syöpäkasvain oli niin suuri, että ei jäänyt muuta vaihtoehtoa kuin poistaa koko oikea rinta. ”Lupasin itselleni, että minä teen parhaani. Minusta tämä ei jää kiinni. Luotin, että lääkärit, hoitajat ja kaikki tämä asiantuntemus on minua varten.”

Eikö tämä ollutkaan tässä?

HER2-positiivinen rintasyöpä on aggressiivinen syöpä, jonka hoidossa käytetään täsmälääkettä nimeltä trastutsumabi. Sen ansiosta syövän ennuste on parantunut merkittävästi. Ulla-Maria kertoo tietävänsä, että myös Syöpäsäätiö on tukenut täsmälääkkeen taustalla olevaa tutkimusta pitkään.

Syöpä hoidettiin ja Ulla-Maria palasi töihin. Hiusten palattua hän sanoi Paulille tahdon ja ajatteli, että rankka elämänvaihe on takana. Että syöpä on voitettu lopullisesti, vaikka hormonihoidot ja pistokset yhä jatkuivatkin.

Kävi kuitenkin niin, että Ulla-Marian suu alkoi oireilla. Puheessa oli lievää kankeutta ja sanat eivät tulleet aina ulos oikein. Oireet tulivat ja menivät. Työterveyslääkäri ajatteli, että oireet johtuivat rankoista kokemuksista ja niin Ulla-Mariakin toivoi.

”Kun kesäloma oli päättymässä, istuimme parvekkeella viimeistä iltaa. Sitten tuli massiivinen epilepsiakohtaus puskista. Menin tajuttomaksi, mutta kerkesin tajuamaan, että nyt tapahtuu jotain suurta. Kuulin heti kun tulin tajuihini, että CT-kuvassa näkyy isohko kasvain vasemmassa etuotsalohkossa aivojen alueella.”

Seuraavana päivänä varmistui, että aivoista löytyi rintasyövän etäpesäke.

Nykylääketiede ei ehkä pystykään parantamaan minua

Ulla-Marialla ei ollut käynyt mielessäkään, että syöpä palaisi. Etäpesäkkeen myötä hän kohtasi ensimmäisen kerran kuolemanpelon. Mieleen tuli ajatus, mitä jos tästä ei paranekaan?

Edessä oli taas leikkaus ja tällä kertaa porattaisiin reikä kalloon. Ulla-Maria oli lujilla. Onneksi kävi niin, että hänet leikannut aivokirurgi oli juuri sellainen ihminen, jonka käteen henkensä haluaa antaa, jos on pakko. Mies oli rauhallinen ja antoi kaiken tarvittavan tiedon siitä, mitä tullaan tekemään. Kokemus oli voimaannuttava.

Leikkaus onnistui jälleen ja Ulla-Maria palasi osa-aikatöihin. Alussa kaikki oli hyvin, mutta pian Ulla-Maria sai huonoja uutisia. Aivoista löytyi jälleen pieni etäpesäke. ”Vasta siinä kohtaa tajusin oikeasti, että nykylääketiede ei pysty tätä ehkä parantamaan.”

Taas luotetaan ja toivotaan

Ulla-Marian rintasyöpä on tullut jäädäkseen. Sille ei ole olemassa parannuskeinoa, mutta sen leviämistä pyritään jarruttamaan yksilöllisesti harkituilla lääkeyhdistelmillä. Parhaassa tapauksessa sairautta voi jarruttaa vuosia. Nyt lisäaikaa on saatu jo yli viisi vuotta ja Ulla-Maria tietää, että se on paljon.

”Elän kvartaaleissa. Vähintään kahdentoista viikon välein tulee isommat kuvaukset ja katsotaan, mikä on tilanne. Aivoissa on tällä hetkellä useampi pieni pesäke, joita pidetään ihmelääkkeillä kurissa”, hän kertoo tilanteestaan.

”Olen mukana Roosa nauha -keräyksessä, koska toivon todella itseni ja vertaisteni puolesta, että tutkijat löytävät parantavan lääkkeen levinneeseen rintasyöpään. Toivoisin niin paljon, ettei kenenkään tarvitsisi kokea tätä samaa.”´

Itselle antamansa lupauksen Ulla-Maria pystyi pitämään helposti siihen saakka, kunnes tieto syövän levinneisyydestä tuli ilmi. ”Viimeisen kahden vuoden aikana olen pyytänyt itseltäni anteeksi, että en jaksa, en ehkä kykene. Nyt tulee liian kovaa settiä. Aina olen kuitenkin palannut mielentilaan, jossa olen nyt: Minusta tämä ei jää kiinni ja teen oman parhaani. ”

Kun voimat menevät, aviomies Pauli on vahvasti rinnalla. ”Olemme pöhköjä. Keskinäinen huumori ja hulluttelu on voimaannuttavaa”, Ulla-Maria hymyilee. Pauli on järkähtämättä Ulla-Marian puolella eikä syövän epäromanttisuus ole pelästyttänyt miestä: ”Tukan lähdöllekin lopulta pystyimme nauramaan. Pauli höyläsi vihellellen kaljun puhtaaksi, kun sänki alkoi ikävästi kasvaa kolmen viikon aikana, kun lääkkeet olivat tauolla.”

Syöpälääkkeet pitävät toivon reunassa kiinni

Kokemukset elämästä vakavan sairauden kanssa saivat Ulla-Marian kirjoittamaan. Aluksi hän piti päiväkirjaa ja mietti, että antaisi tekstin tyttärilleen. Lopulta syntyi ajatus kirjasta, jonka Ulla-Maria kirjoitti romaanimuotoon.

Kirjaan on ikuistettu vahvoja hetkiä, joita Ulla-Maria on kokenut vakavan sairauden vuoksi. Kerran hän meni terapeutin luokse ja koki olevansa aivan rikki. Tapaamisen jälkeen hän otti ensimmäiseksi muistikirjan esiin ja raapusti: ”On saatava uudestaan toivon reunasta kiinni. On saatava uusi vahva ote”. Tähän lauseeseen kiteytyy kenties kirjan suurin viesti.

Tulevaisuudessa Ulla-Maria näkee elävänsä täyttä ja onnellista elämää syövästä huolimatta sekä viettävänsä paljon arvokasta aikaa rakkaimpiensa kanssa. ”Näen merkityksellistä tekemistä kokemustoimijana mahtavien yhteistyökumppanieni kanssa. Näen huippuosaavat tutkijat tekemässä vaativaa ja palkitsevaa työtään sen puolesta, että jo lähitulevaisuudessa kaikki syövät pystytään parantamaan.”

Usko entistäkin parempiin syöpälääkkeisiin pitää Ulla-Marian yhä toivon reunassa kiinni.

Teksti: Anu Koikkalainen
Kuva: Eeva Anundi

Ulla-Maria Mesiä on juuri julkaissut autofiktiivisen esikoisromaanin, joka kertoo täydestä elämästä levinneen, nykylääketieteen valossa parantumattoman rintasyövän kanssa. Voit tutustua kirjaan täällä.