Tältä tuntuu, kun peilikuva muuttuu – asiantuntija kertoo

Sairaanhoitaja Tiina Huhtanen toimii rintasyöpäyhdistyksessä vapaaehtoistoiminnan koordinaattorina. Hän on taustaltaan myös teologian tohtori ja pappi. Työssään hän kohtaa usein syvällisiä kysymyksiä ja monenlaisia elämän haasteita. Hän vastaa myös rintasyöpään sairastuneiden kysymyksiin.

Leikkaukseen joutuminen on aina jännittävää. Moni miettii paitsi syövästä toipumista, myös omaa kehonkuvaa ja sitä, miten leikkaus vaikuttaa ulkonäköön. Rintasyövän vuoksi leikkaukseen päätyvä voi kuitenkin usein vaikuttaa siihen, millainen leikkaus toteutetaan.

Yksilölliset toiveet leikkauksen suhteen

Rintasyöpä esiintyy useimmiten vain toisessa rinnassa. Miksi joku saattaa silti haluta, että molemmat rinnat poistetaan, vaikka lääketieteellisesti ei olisi pakko?

– Siihen on moninaisia syitä. Tähän liittyvät ajatukset omasta kehonkuvasta, toisaalta myös pelko ja hallinnan tarve. Ihmiset toivovat yksilöllisiä valinnanmahdollisuuksia. Joskus keskusteluissa esiin nousee ristiriita lääketieteen ja henkilökohtaisen kokemuksen välillä, sairaanhoitaja, vapaaehtoistoiminnan koordinaattori Tiina Huhtanen Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:stä kertoo.

-Pelko vaikuttaa siten, että vaikka geenimuunnosta tai aggressiivista syöpää ei olisikaan, eikä olisi lääketieteellistä perustetta olettaa, että syöpä tulisi toiseenkin rintaan – potilaalla voi sairastuttuaan olla vahva oma kokemus ja pelko, että syöpä uusiutuisi, tai huoli siitä, että syöpä lymyää jossakin elimistössä. Tällainen ajatuskulku on hyvin luonnollinen. Tai jos toinen rinta on tosi kookas, olisi helpompi, jos olisi toinenkin poissa tasapainon, liikkumisen ja ryhdin vuoksi. Moni kokee myös, että on esteettisesti kauniimpi, kun keho on symmetrinen. Toive saada rintakehä tasapainoon.

Toiset taas toivovat, että vain toinen rinta poistetaan. Taustalla voi olla halu välttää ylimääräisiä leikkauksia, sillä molempien rintojen poisto on usein vaativampi operaatio ja toipumisaika pidempi.

-Moni ajattelee lopulta, että kaikkein tärkeintä on, että saadaan se syöpä pois, Huhtanen sanoo.

-Ei se kaikille ole naiseutta uhkaava asia. Moni leikkauksen läpikäynyt ajattelee, että ihan hyvä näin. Aika usein ihmiset voivat käyttää proteesia puuttuvan rinnan kohdalla.

Rinnan korjausleikkaus – kenelle ja miksi?

Kun potilaalla on mahdollisuus valita, miten erilaisia valintoja tehdään? Mitkä asiat vaikuttavat siihen, että joku päätyy esimerkiksi rinnan korjausleikkaukseen ja toinen ei?

-Heillä, jotka päätyvät korjausleikkaukseen, on taustalla usein monipuoliset perustelut – harvemmin tämä on pelkkä esteettinen kysymys, vaikka sekin on monelle tosi tärkeä näkökulma. Monet kokevat, että rinnat ovat tosi vahvasti osa omaa naiseutta, ja haluavat tämän säilyttää edelleen rintasyövän jälkeenkin.

Joillekin korjausleikkaustoive voi olla myös ammattiin liittyvä asia. Epätasapaino voi aiheuttaa ongelmia työssä, jos tekee työtä kehollaan. Toisaalta epätasapaino on ongelma myös vähemmän liikkuville, jos esimerkiksi jäljelle jäävä rinta on kookas.

Osa sairastuneista kokee, että ihan kaikki leikkaukset, jotka eivät liity täysin vain sairauden pois saamiseen, ovat liikaa – mutta korjausleikkaukset ovat tärkeä osa hoitoa.

-Rinnan korjausleikkauksessa ei ole kysymys ensisijaisesti esteettisestä kirurgiasta, vaan se on osa sairauden hoitoa olipa kyse koko rinnan poistosta tai rekonstruktiosta, Tiina Huhtanen sanoo painokkaasti.

Miten paljon ihmiset voivat itse vaikuttaa siihen, mitä tehdään eli kuunnellaanko potilaan omia toiveita leikkauspäätöstä tehtäessä?

-Kyllä pääsääntöisesti mielestäni kuunnellaan. Mutta joskus terveydenhuollossa potilaalle on voinut jäädä kokemus, ettei häntä ole kohdattu ihan oikein. On voinut jäädä sellainen tunne, että ei ole voinut itse vaikuttaa, vaan että kirurgi ratkaisee. Jos on esimerkiksi sellainen toive, että molemmat rinnat poistetaan, mutta lääketieteellinen syy olisi vain toisen rinnan poistoon tai osapoistoon.

Välillä Huhtanen vastaanottaa sellaisiakin puheluja, joissa potilas kysyy: onko minulla ollenkaan sananvaltaa?

-Jaettu päätöksenteko ja potilaan osallisuus on keskeistä. Ihmisen täytyy päästä vaikuttamaan omaan hoitoonsa. On tärkeää, että mielipide kuultaisiin. Ja kyllähän kirurgilla aina on jokin syy siihen, miksi ei ole viisasta tehdä tietynlaista leikkausta – on tärkeää, että potilas saisi hyvät perustelut siihen, miksi lääkäri on sitä mieltä, että jotakin ei ole viisasta tehdä tai miksi päädytään tietynlaiseen leikkaukseen. Hyvä kommunikointi on tärkeää.

-On ollut huolestuttavaa kuulla, että jos on iäkkäämmästä ihmisestä kyse, niin terveydenhuollossa tulee vastaan sellaistakin asennetta, että: tarvitseeko tätä nyt tehdä, että oletko varma, että haluat lähteä tähän? Ikääntyneilläkin rinnat ovat niin iso osa naiseutta. Suurimmalle osalle on iso juttu olla katseiden kohteena. Kun vaikkapa uimahalliin menee, kyllä se vaatii rohkeutta mennä rinnattomana tai vain toisen rinnan kanssa sinne – vaikka olisikin proteesiuimapuvut ja lupa käyttää niitä.

Huhtanen toivoo, että jos ihminen itse kokee, että rinnan rekonstruktio olisi tärkeä saada, niin iästä ja elämäntilanteesta huolimatta herkällä korvalla kuultaisiin tämä toive.

-Joskus yksioikoisesti oletetaan, että hedelmällisen iän jo ohittaneella rinnat ovat jo tehtävänsä tehneet. Mutta kaikkihan eivät lapsia koskaan saa, eivätkä imetä, ja vaikka lapset olisikin jo saatu, rinnat ovat silti osa naiseutta eivätkä sidoksissa vain niiden biologiseen tehtävään. Potilaita kohtaavilla tulisi olla hyvin moniulotteinen sensitiivisyys siinä, miten herkät asiat ilmaistaan ja tuodaan potilaalle esille, Huhtanen toivoo.

Peilikuva muistuttaa sairaudesta

Miten rintasyöpä ja sen hoito vaikuttaa minäkuvaan ja ajatuksiin omasta ulkonäöstä?

Huhtasen mukaan moni kuvailee, että kun peilistä katsoo itseään ilman vaatteita, niin ainakin alussa se on muistutus sairaudesta – olipa leikkausta tehty tai ei, ja esteettisestä lopputuloksesta riippumatta. Leikkauksen läpikäyneelle voi olla henkisesti tärkeää, että oma päätös on lopputulokseen vaikuttanut.

-Osa voi koristella rintakehän vaikka tatuoinnilla, esimerkiksi leikkausarven päälle kukkaköynnöksen. Juhlistaa elämää näin. Tärkeää on, että ihmiselle tulisi kokemus, että hänen oma valintansa on mukana lopputuloksessa. Se on toipumisenkin kannalta olennainen asia. Ihmiset ovat usein realisteja – hyvin harva ajattelee, että rekonstruktion lopputulos olisi tismalleen samannäköinen kuin omat alkuperäiset rinnat.

-Välillä olen kuullut jopa sellaista, että ”nythän saat paremmat tissit” – se on kyllä julmasti sanottu. Rintasyöpään sairastuminen on valtava kriisi, siinä on paljon muutakin käsiteltävää. Ulkonäkö on kuitenkin pienempi asia. Kertoo kovasta epäsensitiivisyydestä tokaista tuolla tavalla, koska kukaan ei kuitenkaan syöpää itselleen valitse.

Kehonkuvan muuttuessa jokainen käy läpi oman käsittelyprosessinsa. Usein siihen liittyy hyvä kokemus sairaudesta selviämisestä. Vähitellen ihminen tottuu peilikuvaansa, joka myös muistuttaa siitä, että on selviytynyt. Läpikäyty sairaus voi vaikuttaa naiseuden kokemukseen merkittävästi.

-On heitäkin, joiden mielestä esteettinen lopputulos on niin hyvä, että kokee, että leikkauksen jälkeen rinnat ovat kauniit tai jopa kauniimmat kuin aiemmin.

Rintakirurgia on viime aikoina kehittynyt valtavasti, rinnan säästävä leikkaus on yhä tavallisempaa. Tulevaisuudessa rinnan osapoistot lisääntyvät.

-Säästävä kirurgia ja rinnan osapoisto voi joskus olla parempi vaihtoehto kuin koko rinnan poisto. Tärkeää on, että lääkäri keskustelussa potilaan kanssa perustelisi hyvin sen, miksi olisi tärkeää tehdä tietty valinta.

”Tämä ei ole turhamaisuutta – tämä on hoitoa”

Yhteen epäkohtaan Huhtanen toivoisi parannusta.

-Potilaita pelottaa se, että päättäjien keskuudessa on viime aikoina lisääntynyt keskustelu siitä, että rekonstruktio olisi esteettinen toimenpide, ja väläytellään, että sen kustannukset eivät kuuluisi julkiseen terveydenhuoltoon. Rekonstruktio on osa sairauden hoitoa, olipa kyseessä rinnan korjaus tai litteän rintakehän rakentaminen.

Lisäksi hän nostaa esille toisenkin tärkeän toiveen.

-Jotkut haluavat nännitatuoinnin tai -pigmentoinin myöhemmin leikkauksen jälkeen. Mutta vaikuttaa siltä, että jonoon ei pääsekään, jonot ovat pitkiä. Vaikka rinnan rekonstruktio olisi tehty hyvin, jos nänni puuttuu, se on hyvin eri näköinen kuin oma alkuperäinen rinta. Näitä tatuointeja on tehty julkisen terveydenhuollon prosessissa, mutta niitä ei ole enää niin helppo saada.

Miten sairastuneet puhuvat rintojen merkityksestä?

-On ihmisestä kiinni, mikä on itselle tärkeää. Voi olla seitsemänkymppinen ihminen, joka toivoo rekonstruktiota ja on jonossa, koska se on todella tärkeää identiteetille. Ja voi olla kolmekymppinen, joka sanoo, että ”en tarvi niitä rintoja mihinkään, ne eivät ole tärkeät”.

-Olen ajatellut, että kun rinnat ovat lähes aina piilossa, vaatteilla peitettynä – ulkopuolisten on välillä hankala asia ymmärtää sitä, miten valtavan tärkeä asia ne voivat naiselle itselleen olla. Vaikka puoliso voi sanoa, että ”aivan sama ne rinnat, voin edelleen nähdä sut kauniina, vaikka ei rintoja olekaan” – naiselle itselleen ne ovat tärkeät, osa omaa kehoa, Huhtanen painottaa.

Terveydenhuollon ammattilaisten näkökulma ja tuki sairastuneelle

Miten hoitohenkilökunta voi tukea potilasta näissä valinnoissa ja kehonkuvaan liittyvissä tunteissa?

Asiantuntija toivoo potilaiden sensitiivistä kohtaamista.

-Kaiken lähtökohta on kuulla ihmisen omia toiveita ja jos ne ovat jostain perustellusta syystä ristiriidassa lääkärin päätösten kanssa, antaa aikaa ja keskustella ammattilaisen kanssa. Tarvitaan tiedon antamista ja jakamista – ja perusteltuja päätöksiä. Aika pitkälti luotan siihen, että näin meidän terveydenhuollossa tapahtuukin.

Huhtasella vastaan on tullut myös tapauksia, joissa ihminen on kokenut, että toiveita ei ole kuunneltu tai lopputulos ei ole toivotunlainen.

-Jos ei ole päässyt rekonstruktioleikkaukseen, eikä hoitohenkilökunta ole onnistunut perustelemaan, miksi se ei ole mahdollista. Tai leikkauksen jälkeen lopputulos ei ole ollutkaan hyvä, esimerkiksi käden toiminnallisuudessa on ongelmia.

Et ole yksin – tukea on saatavilla

Mitä haluaisit sanoa rintasyöpään sairastuneelle, joka nyt pohtii leikkaukseen liittyviä valintoja ja niiden vaikutusta kehonkuvaan?

-Hakeudu rohkeasti vertaistuen piiriin, et ole yksin tämän asian kanssa – aina löytyy heitä, jotka ovat valmiita keskustelemaan. On merkityksellistä kohdata toinen ihminen, joka ymmärtää mitä käyt läpi. He ovat kokeneet saman, Tiina Huhtanen kehottaa.

-Me hoitajat, kaikki Syöpäjärjestöjen Luoto-palvelun ammattilaiset olemme aina valmiita keskusteluun ja pohtimaan kanssasi eri vaihtoehtoja. Meillä on tietoa ja osaamista myös riskeistä – ja enemmän kuin mielellään autamme niissä pohdinnoissa, Huhtanen sanoo.

Maksuttomassa Syöpäjärjestöjen Luoto-palvelussa syöpään perehtyneet ammattilaiset vastaavat kysymyksiisi ja tarjoavat sinulle tukea, kun sitä tarvitset.

Luodosta saat selkeyttä sinua askarruttaviin asioihin. Vaikeiden tunteiden ja epätietoisuuden keskellä ei tarvitse olla yksin.

Lisätietoa Luoto-palvelun verkkosivuilta.

Teksti: Carita Päivänen