Minun tarinani

Sari Tolvanen: ”Kannan Roosa nauhaa rakkaalle isosiskolleni”

Sekä Sari, että hänen siskonsa Niina ovat perineet syövälle altistavan geenivirheen. Asia paljastui vasta, kun Niina sairastui aggressiiviseen rintasyöpään. Nyt siskon syöpä on uusiutunut ja levinnyt koko kehoon. Sari kertoo tarinansa rakkaudesta siskoon – kunpa syövän leviäminen saataisiin pysähtymään.

Meitä on kolme siskosta ja Niina on meistä vanhin. Niina sairastui vuoden 2016 joulukuussa aggressiiviseen rintasyöpään. Niina oli sairastuessaan 32-vuotias kahden pienen lapsen äiti. Hän on aina ollut vastuuntuntoinen ja huolehtiva luonne, joka on näkynyt meidän pikkusiskojen tukemisena ja oikeaan suuntaan ohjaamisena. Niina on minulle äärimmäisen rakas – fiksu ja päämäärätietoinen nainen, hän on aina ollut esimerkkinä meille. Parempaa isosiskoa ei voisi toivoa.

Hoidot alkoivat ensimmäisen kerran heti vuoden 2017 alusta ja kestivät useita kuukausia pitäen sisällään leikkauksia, sytostaatteja ja sädehoitoa. Tilanne näytti hyvältä aina vuoden 2020 alkuun saakka. Tammikuun lopulla ilmeni uusia oireita, jotka veivät päivystykseen ja osastohoitoon. Silloin ei vielä ymmärretty oireiden johtuvan uusiutuneesta syövästä, olihan kaksi viikkoa aiemmin ollut vuosikontrolli antanut ymmärtää kaiken olevan hyvin.

Helmikuun lopussa alkoi ilmetä uusia erilaisia oireita, jotka veivät taas päivystykseen. Päivystyksessä selvisi oireiden olevan aivoperäisiä ja Niina siirrettiin osastohoitoon Helsingin Meilahden Syöpätautien klinikalle.

Pari päivää osastohoidon alkamisen jälkeen me siskot pääsimme vanhempiemme sekä Niinan perheen kanssa mennä käymään Meilahden syöpätautien klinikan osastolla Niinan luona kuulemassa tutkimuksen tuloksia. Lääkäri kertoi syövän uusiutuneen ja päässeen leviämään aivoihin, useisiin sisäelimiin sekä imusolmukkeisiin. En osaa sanoin kuvailla millainen suru meihin iski. Kaksi kuukautta aiemmin olimme iloinneet yhdessä vuosikontrollin tuloksia, kun luulimme tilanteen olevan hallinnassa.

Läheisten tuki tuo lohtua

Shokkitila kesti viikkokausia. Nyt itku tulee, kun yhtäkkiä taas tajuan, että tämä ei olekaan unta. Tätä asiaa ei pysty pakenemaan eikä hukuttamaan mihinkään.

Kun on kaikista vaikein hetki, koetan tukeutua läheisiini, sillä heidän tukensa on ainoa asia, mikä luo lohtua. Keskustelemme aiheesta myös siskoni kanssa, hänellä on kaikista suurin taakka kannettavanaan.

Niinan vahvuus tämänkin asian kanssa on ollut käsittämätöntä, hänen asennettaan ei voi kuin ihailla. Hänen luonteelleen ominaista on etsiä synkkienkin aikojen keskellä pieniä ilon aiheita ja keskittyä niihin.
Niinan tilannetta seurataan hoitojakso kerrallaan. Syövän etenemistä pyritään pysäyttämään tai vähintäänkin hidastamaan.

“Meneekö kaikki hyvin? Mitä tapahtuu leikkauksen jälkeen?”

Sari Tolvanen

Olenko minäkin perinyt syövälle altistavan geenin?

Kun siskoni sairastui ensimmäisen kerran rintasyöpään ja kuuli kantavansa geenivirhettä, hän kehotti myös meitä siskoksia menemään testeihin. Niissä selvitettäisiin, olemmeko myös me perineet syövälle altistavan geenivirheen.

Oli shokki, kun testi tuli positiivisena takaisin. Myös minä kannan geeniä, jonka vuoksi minulla on suuri riski sairastua rinta- tai munasarjasyöpään. Kolmas sisko ei ollut onneksi perinyt geenivirhettä.

Ainoa tapa suojautua korostuneelta syöpäriskiltä on ennaltaehkäisevä rintojen ja munasarjojen poisto. Ajatukset risteilivät päässäni, kun lopulta päätin mennä rintojen leikkaukseen.

Meneekö kaikki hyvin? Mikä on lopputulos? Mitä tapahtuu leikkauksen jälkeen?

Lopulta minulle tehtiin kolme leikkausta yhden sijaan, mutta paraneminen meni paljon helpommin ja nopeammin kuin oletin. Siskon tilanne vaikutti suhtautumiseeni valtavasti; ymmärsin hänen vuoksensa, mitä oli vaakakupissa. Olen kiitollinen, kun minulla oli mahdollisuus valita ennaltaehkäisevä leikkaus. Siskolla ei ollut. Ilman siskon sairastumista asiasta ei edes tiedettäisi.

Tulevaisuudessa minulla on edessä vielä munasarjojen poisto. Se herättää tietenkin kysymyksen mahdollisista lapsista. Olen kuitenkin valmis luottamaan elämään ja siihen, että asiat menevät juuri niin kuin niiden pitääkin.

Onneksi on paikka, jossa saa parantua

Minusta on välitetty paljon. Oman leikkaukseni jälkeen muistan vierailut sairaalassa sekä puhelimessa odottaneet tsempit. Sain mennä perheeni ja ystävieni luokse milloin tahansa: ”Tänne saa tulla parantumaan”, minulle sanottiin. Minulla oli paikka, minne mennä. Paikka, jossa oli turvallista ja jossa sain olla oma itseni. Läheisten tuki on ollut korvaamatonta.

Parantumisessa myös musiikilla on ollut valtava voima. Kuuntelin vaikeimmilla hetkillä Juha Tapion lauluja. Ne ovat antaneet minulle voimaa ja lohtua, siksi niillä on ollut käsittämättömän suuri merkitys.

Olin vastikään lenkillä, kun vastaan tulivat äiti ja tytär Roosa nauhat rinnassaan. Ymmärsin, että Roosa nauhaa eivät kanna vain ne, jotka ovat sairastuneet, vaan myös ne, jotka välittävät. Välittämisen ja yhteenkuuluvuuden tunne valtasi minut.  Kukaan ei ole näiden asioiden kanssa yksin. Tänä syksynä minä kannan Roosa nauhaa rakkaalle isosiskolleni sekä jokaiselle sairastuneelle.

Teksti: Anu Koikkalainen

Kuva: Simelius & Simelius

Näytä, että välität.