Kesäinen kroonikko kasvaa rooliinsa

Laulaja-lauluntekijä Astrid Swan sairastaa kroonista rintasyöpää. Hän on kirjoittanut Roosa nauha -sivustolle kolmiosaisen blogisarjan. Tämä on sarjan viimeinen osa.

Kesän aikana minusta kasvoi rintasyöpäkroonikko. Nyt minä olen se pelottava, helposti katoava ja samaan aikaan taisteleva sekä uhrin lailla haipuva olento. Se, joka herättää kiinnostusta ja kauhua. Yleensä rintasyöpä esiintyy mediassa vanhoille naisille tulevana ’kevytsyöpänä’, joka ei tapa ketään ja josta on vain kuluja yhteiskunnalle. Toisaalta syöpiin sairastuneiden tarinoilla mässäillään tai niistä kirjoitetaan taisteluita ja selviytymisnarratiiveja.

Olen kuullut moneen kertaan että ’kaikki paranevat rintasyövästä’. On totta, että tilastotieteellisesti elossaololuvut ovat etenkin viiden vuoden kohdalla rintasyövässä erittäin hienot.

Se ei kuitenkaan kerro mitään rintasyövän yleisyydestä kroonisena sairautena, joka invalidisoi uhrinsa. Tilastot eivät kerro myöskään levinneestä rintasyövästä ja siitä, että se on tappava krooninen sairaus, johon sairastava kuolee jossakin vaiheessa. Ja jonka elämä ennen kuolemaa on monella tavalla kärsimyksen, kivun ja pelon kanssa taiteilua.

Kesän alussa ajatukseni olivat tiiviisti kuolemisen ja siihen liittyvien tunteiden ja järjestelyjen äärellä. Pahimmat mahdolliset pelkoni täytyi käsitellä, puhua ja tehdä suunnitelmat niiden varalle. Loppukesästä ajatukseni olivatkin kroonisesti sairaan naisen uudelleenjärjestäytymismietteitä:

”Miten minä nyt elän tästä eteenpäin?”
”Miten hyväksyn sen, että elämääni rytmittää tästä eteenpäin kuvaukset, verikokeet, sytostaatit ja muut lääkitykset aina ja ikuisesti?”
”Mitä ajattelen sairaalasta ikuisena kanssakulkijana?”
”Entä millaisen lääkärin hoitoa ja sairaanhoitajan osaamista kaipaan?”

Ajatukseni puikkelehtivat myös perheeni jaksamisessa. Se ymmärrys, että me kaikki elämme yhdessä tämän sairauden kanssa aina, sai meidät hakemaan tukea koko perheelle. On tärkeää, että meillä on valmiina tukiverkko, kun joudumme yhdessä vuoristorataan nimeltä levinnyt rintasyöpä.

Samalla myös muu elämä on ottanut ylivallan, eikä minulla ole suinkaan aikaa jatkuvasti miettiä sairastamista, saatika omaa rooliani traagisena potilaana, sairaana äitinä, kroonikkopuolisona, pipityttärenä, tai taistelija-ystävänä. Olen se sama Astrid kuin aina ennenkin. Teen ihania keikkoja, vietän yhden urani mahtavimmista kesistä. Kirjoitan väitöskirjaa. Toivon, että minulla olisi enemmän aikaa nähdä kavereitani ja enemmän intoa leikkiä lapseni kanssa legoilla. Minusta ei edelleenkään riitä kaikkeen.

Mutta ehkä minua nyt kuunnellaan tarkemmin.
Ehkä kerron ajatukseni ja tunteeni vielä vähän painokkaammin nyt.
Silti, yhtään en ole viisastunut, rauhoittunut, tullut vakavammaksi.
Uusia ryppyjä on kyllä ilmestynyt.

Syksy, toivo ja tulevaisuus

Ja sitten ne hyvät uutiset!

Viimeisimmällä lääkärikäynnilläni sain tietää, ettei kuvissa näy enää syöpää.

Syöpää ei indikoi myöskään verikokeista mitattavat markkerit. Tätä kutsutaan täydelliseksi vasteeksi. Tämä on se lottovoitto, se paras mahdollinen tilanne, jota kroonikko voi toivoa.
Tietenkään syöpää ei koskaan voi kokonaan poistaa kehostani, sillä pienet syöpäsolut piilottelevat tälläkin hetkellä jossain. Siksi en voi koskaan parantua – ellei sitten keksitä jotain aivan uusia hoitoja.

Lääkärin vastaanotolta poistuessamme puolisoni ja minä olemme kummallisen rauhallisia. Tämä on se asia, jota olemme toivoneet, vaatineet ja odottaneet. Muuta en ole uskaltanut edes ajatella. Kävelemme ulos liukuovista voipuneina. Syövästä on tullut niin arkista, ettei siitä jaksa edes puhua. Lääkäri on saanut meidät ymmärtämään aikaisempaa tilannettani ja nykyistä. Ymmärrämme nyt, että syöpä kulkee aina mukana. Mutta meillä on turvallinen olo. Voimme toivoa, että aika seuraaviin näkyviin metastaaseihin on pitkä. Ja tiedämme, että kun syöpä taas näyttäytyy kuvissaan, meillä on pitkä liuta lääkkeitä ja toimenpiteitä, joilla voimme pistää sille kampoihin.

Nyt saamme jatkaa elämää. Suunnittelemme kesälomaa lokakuulle. Puhumme mustista kissanpennuista, joulukuusista, joulutoivelistoista, talvikengistä ja uusista kirjoista.

Riitelemme taas siivousvuoroista ja kiukuttelemme ärsytyksistä, ajan puutteesta ja väsymyksestä.

Yhtenä tiistaina tapaan jälleen pikkusiskoja. Tällä kertaa pienessä ryhmässä, jossa kaikilla on levinnyt rintasyöpä. Samanlaisessa tilanteessa olevien naisten seura luo kannattelua elämääni.
Se sisko, joka kysyi vointiani joulukuussa, istuu vieressäni. Oloni on rauhallinen.

Tässä minä nyt elän – onnellinen niin monessa seurassa ja paikassa – ei, tämä epäonni ei raivostuta minua nyt. Sairaus ei kerro minusta paljoakaan. Se kulkee kuitenkin mukanani aivan kuten kännykkä ja kymmenen sormeani, ääneni, aivoni, tunteeni ja lapseni. Niin, ja yksi tissini.

Minulla on paljon sanottavaa. Olen onnellinen siitä, että olen täällä.

 

Ensimmäisen osan Astridin blogista voit lukea täältä >>>

Toisen osa Astridin blogista löydät täältä >>>

Kuva: Mikko Rasila

Tue rintasyöpätutkimusta. Lahjoita Roosa nauha -keräykseen >>>